74. Hinsehen: Man sieht nur mit dem Herzen gut…

Zum heutigen Start der von Peggy Elfmann und mir organisierten Blogparade #demenzmoment habe ich mich in den letzten Tagen intensiv mit unserem September-Motto „Hinsehen“ beschäftigt. Es gibt so viele Aspekte des Hinsehens im Zusammenhang mit Alzheimer, dass ich gar nicht wirklich weiß wo anfangen. Doch der Zufall wollte, dass mir ein wichtiger Aspekt quasi zufällig vor die Füße fiel.

In den vergangenen Tagen war ich erneut mit dem Thema Aggression in Zusammenhang mit Demenz konfrontiert. Nicht direkt, eher indirekt über einen Bekannten, doch diese Situation allein aus der Ferne zu betrachten, hat vieles aus der Vergangenheit wieder in mir hochkommen lassen und mir wieder einmal verdeutlich, wie wichtig hinsehen ist. Dabei meine ich nicht nur allein mit den Augen schauen. Vielmehr meine ich die Situation sehen, sich hineinfühlen können, emphatische sein, mit dem Herzen sehen, also „Herzsehen“ sozusagen.

Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.“ (Antoine de Saint-Exupéry)

Mit diesem schlichten Satz bringt es Antoine de Saint-Exupéry in seinem Buch „der kleine Prinz“ alles auf den Punkt. Bloßes Hinsehen reicht – auch und ganz besonders bei Alzheimer – schlichtweg nicht aus. Wobei zu Beginn der Krankheit Hinsehen neben Erkennen und Annehmen einer der wichtigsten Aspekte ist, um mit der Krankheit überhaupt annehmen zu können. In ihrem Verlauf und gegen Ende hin wird das Hinsehen wichtig, um eine Möglichkeit des Umgangs mit der Krankheit und mit dem Menschen mit Demenz finden zu können. So haben sich bei mir im Laufe der Zeit zahlreiche unterschiedliche Momente des Hinsehens ergeben.

Hinsehen, erkennen, annehmen

Ob Betroffene, Angehörige oder das gesellschaftliche Umfeld – für alle ist Hinsehen zu Krankheitsbeginn immens wichtig. Wie oft erlebe ich, dass gerade in den ersten Monaten und Jahren nicht hingesehen wird. Da verlegt mein Papa zum 100. Mal den Schlüssel. Okay, das kann jedem Mal passieren, aber

• dass der Paps ein Computerprogramm, das er über Jahre aus dem FF beherrschte, auf einmal nicht mehr richtig bedienen kann oder,
• dass auf seinem sonst aufgeräumten Schreibtisch auf einmal Chaos herrscht,
• dass der immer so aufmerksame Vater, auf einmal nicht mehr zuhört, so tut als ob es ihn nicht interessiert, dabei versteht er einfach nicht mehr, was wir erzählen, über was wir sprechen
• dass er sich plötzlich schwer damit tut, den richtigen Weg zu finden und häufig falsch abbiegt …

All das sind erst Anzeichen, die einen Aufhorchen lassen sollten. Doch dafür muss man hinsehen. Und nicht nur das, man muss auch erkennen wollen. Das ist nochmal so ein Thema: das Erkennen-Wollen.

• Mein Vater hat nicht erkennen wollen, deshalb hat er seine Krankheit lange überspielt.
• Meine Mutter hat nicht erkennen wollen, deshalb hat sie die Krankheit des Ehemannes verdrängt.

Ich habe erkannt, habe gesehen, habe geahnt, was da auf uns zukommt. Doch ich wurde nicht gehört und hatte gleichzeitig Angst meinen Vater zu verletzen, indem ich aussprach, was ich dachte. Also hielt ich den Mund.

Wegkucken – ein gesellschaftliches Problem

Was im kleinen Mikrokosmos Familie nicht funktioniert, weil über Jahrhundert hinweg gesellschaftliche Schranken gewachsen sind, die einem

• weder Schwäche
• noch Krankheit und
• schon gar keine neurologischen Defizite erlaubt,

das kann doch im großen gesellschaftlichen Ganzen auch nicht funktionieren.

Und genau so ist es. Unsere Eltern und Großeltern sind in einer Zeit aufgewachsen, in der man Krankheit und Probleme mit sich selbst, bestenfalls mit der Familie ausgemacht hat. Das Schwierige, Problematische, die Krankheit und später auch der oder die Erkrankte blieben zuhause. Alles im sicheren Mikrokosmos hinter der verschlossenen Haustüre versteckt. Geht doch niemanden etwas an. So wurde die an Demenz erkrankte Uroma in ihr Zimmer eingeschlossen, nur damit niemand den Schwachpunkt, die Achillesferse der Familie erkennt. Was für ein Dilemma. Denn so war und ist es unserer Gesellschaft nicht oder nur schwer möglich mit Krankheit oder im speziellen mit dem Krankheitsbild Demenz in all seinen Facetten umzugehen.

Wie sehr war meine Mutter immer darauf bedacht, dass mein Vater niemals jemand sieht, wenn er um 11 immer noch im Schlafi durch die Wohnung schlappte. Wie schwer ist es ihr gefallen, den Papa irgendwohin mitzunehmen, als er anfing dauernd aus den Gläsern anderer Leute zu trinken. Ich hab das nicht ertragen, ich wollte, dass mein Paps, so lange wie nur möglich am gesellschaftliche Leben teilhat, dass er mit uns auf Straßenfeste geht, mit uns in Urlaub fährt oder sich auch weiterhin mit seinen Freunden einmal im Restaurant trifft.

Mein Papa griff immer nach den Gläsern der anderen. Das war meiner Mutter hoch Not peinlich. Doch ausgesprochen hat sie das nie, also nicht nach außen, nach innen schon. Ich hab das dann irgendwann selbst in die Hand genommen und habe alle Freunde meiner Eltern über die Erkrankung meines Paps informiert. Die Reaktion war eigentlich überall dieselbe „Wir haben uns schon gedacht, dass da etwas nicht stimmt.“ Na super, das ist ja toll. Aber warum um alles in der Welt, habt ihr dann nicht gefragt, was los ist? Da sagt man lieber nichts und tut so als wäre alles okay. Geflissentliche darüber hinwegsehen. Wie falsch das doch ist.

Ängste erkennen – im Moment sein

Im Verlauf der Krankheit, als sich mein Vater immer mehr verlor, die Kommunikation mit Worten schwieriger und schwieriger wurde und Aggressionen sich in unser Leben einnisteten, wurde das Thema Hinsehen immer wichtiger. Hinsehen, hineinfühlen und angemessen darauf reagieren, das wurde fortan unsere Aufgabe. Die Aufgabe von uns Angehörigen. Und da ist es auch schon, das Dilemma, denn wenn es bei einem Menschen mit Demenz zu Aggressionen kommt, dann richten sie sich immer gegen uns Angehörige.

Da wird dein Vater, der dir dein ganzes Leben lang zur Seite stand, der dich liebt, den du liebst, plötzlich aggressiv. Er möchte dich schlagen oder tritt nach dir. Das ist für viele nicht einfach zu verstehen oder gar anzunehmen. Meine Mutter konnte damit beispielsweise überhaupt nicht umgehen. Sie nahm alles persönlich. Lange bevor es überhaupt zu Aggression kam. Und die Aggression an sich, war dann Höchststrafe für sie.

Ich habe schnell begriffen, dass ich das nicht persönlich nehmen darf. Und dieses Begreifen geschah nicht im Kopf. Nein, ich hab mich von allem Rationalen frei gemacht. Ich habe versucht hinzusehen, mit den Augen und mit meinem Herz. Ich habe versucht mich hineinzufühlen und zu erkennen, warum mein Papa in diesem einen Moment genau so reagiert, wie er eben reagiert. Und schnell habe ich Scham und/oder Ängste erkannt, habe erkannt, dass mein Vater einfach nicht mehr verstand, was ich von ihm wollte. Meine Worte prallten irgendwo ab und fanden nicht den Weg dorthin, wohin sie eigentlich sollten.

Er verstand meine Worte einfach nicht mehr. Und darauf musste ich mich einstellen, musste versuchen mich auf seine Seite des Verstehens oder eben des Nicht-Verstehens zu begeben. Wenn mir das gelang, dann habe ich ihn erreicht, dann konnte ich aufkommende aggressive Tendenzen sozusagen im Keim ersticken, bzw. umleiten. Doch dazu musste ich frei sein, musste mich frei machen von allen negativen Gefühlen, die ich gerade mit mir rumschleppte. Kopf aus, Gefühl an. Einfach im Moment sein. Das war und ist der Schlüssel zum Erfolg.

Man sieht nur mit dem Herzen gut …

in dieser Phase der Krankheit ein dieses mit dem Herzen Hinsehen ein so wichtiger Aspekt, um Stress auf beiden Seiten zu vermeiden. Denn auch wenn der Geist schwindet, das Gefühl bleibt da und so betrat unser Leben mit Alzheimer eine neue Dimension: Kommunikation auf Gefühlsebene. Eigentlich schade, dass wir das in unserer verkopften Welt viel zu oft verlernt haben.

Einen Moment aus dieser intensiven Zeit möchte ich euch noch erzählen: Es war im Jahr 2018, mein Papa hatte schon fast keine Worte mehr. Es fiel im sehr schwer, nein, es war ihm fast schon unmöglich vollständige Sätze zu formulieren. Die ersten 8 Wochen in der Gerontopsychiatrie – die schlimmsten Wochen meines und mit Sicherheit auch seines Lebens – hatte er bereits hinter sich und er war wieder zuhause. Da starb am 18. Oktober 2018 mein Hund Paule und ich war zutiefst traurig. Wenn ich zu meinem Papa kam, wollte ich mir davon nichts anmerken lassen, weil ich nicht wollte, dass meine Emotionen ihn mit runterziehen.

Das gelang mir nur suboptimal, denn Menschen mit Demenz entwickeln feine Antennen. Hinzukam, dass mein Paps und ich schon mein Leben lang eine besondere Verbindung haben. So kam ich zu ihm in die Wohnung und hatte kaum die Tür hinter mir verschlossen, als er mich mit großen Augen ansah und in einem vollständigen Satz fragte: „Was ist los, Tani?“ Von meine Gefühlen überwältigt, flossen die Tränen und ich sage „Mein Paule ist gestorben.“ „Oh, das ist schlimm.“, sagte mein Paps und nahm mich in die Arme. Wir früher, der Papa tröstete die Tochter. Neu war: Paps weinte mit.

Neue Wege der Kommunikation – Gefühle wahrnehmen

Mittlerweile hat die Art und Weise der Kommunikation mit meinem Vater eine weitere Ebene erreicht. Doch nach wie vor geht es um hinsehen und hineinfühlen. Allerdings noch einmal intensiver als die Jahre zuvor. Und das Erstaunliche ist, ich habe manchmal das Gefühl, die Kommunikation zwischen uns läuft besser. Das hat mit Sicherheit auch damit zu tun, dass mein Vater jetzt endlich den Gemütszustand erreicht hat, den ich mir für ihn wünsche, seit ich weiß, dass er Alzheimer hat. Ich habe mir immer gewünscht, dass er ankommt, dass sein innerlicher Stress endlich nachlässt, dass er ihn loslassen kann und endlich einfach sein kann.

Genau dieser Zustand scheint mir, ist nun erreicht. Wenn ich ihn besuche, dann sehe ich einen Papa, der mich anlächelt, wenn er mich sieht, der aktiv mit mir in Kommunikation treten möchte

• über Berührungen
• über die Musik

Wir schaffen es, gemeinsam einfach im Moment zu sein. Ich quassle zwar meist ziemlich viel, aber er scheint es zu genießen. Wenn ich zu laut bin, dann findet er oft seine Sprache für einen kurzen Moment und weist mich zurecht „Schrei doch nicht so.“ Okay. Klare Ansage.

Wenn ich mich neben ihn setze, mein Arm um seine Schulter lege und ihm ein bisschen über den Oberarm streichle, dann lächelt er mich an. Lege ich meine Hand auf sein Bein, dann verzieht er das Gesicht, denn offensichtlich tut ihm das Bein aufgrund der Alzheimer bedingten Sehnen- und Muskelverkürzungen weh. Er sagt nicht AUA, nein, ich erkenne es nur an kleinen Mimik-Veränderungen und manchmal auch durch seine ganz unmissverständlich Aussage „du Depp“ in meine Richtung. Es sind so unfassbare viele Nuancen, kleine Bewegungen, vielleicht auch nur mit den Augen, mit denen ein Mensch mit Demenz so viel sagen kann. Wir als Gesunde müssen es nur sehen.

Und dann haben wir ja noch unsere Musik. Auch hier zeigt mir mein Vater unmissverständlich, welcher Song ihm gefällt und wann ich besser den nächsten Song anspielen soll. Doch die Musik ist noch so viel mehr für uns.

• Ich singe und er klopft sich auf die Schenkel.
• Er nimmt mich bei der Hand und wir wippen im Takt der Musik.
• Er pfeift und ich höre einfach nur zu.

So viele Momente der Kommunikation. So viele Momente der Begegnung und allesamt sind sie um so viel wertvoller, wenn wir nur richtig hinsehen – mit den Augen und noch viel wichtiger: mit unserem Herz …

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